"Podejrzewałam, że z Bruce’em dzieje się coś złego". Guz miał być najlepszym scenariuszem

W swoich wspomnieniach Emma Heming wraca do momentu, w którym niepokojące drobiazgi zaczęły układać się w bolesną całość.

Powolne zmiany w zachowaniu męża, drobne zaniki słów, narastająca cisza - sygnały, które na początku chciała wyjaśniać stresem czy przemęczeniem. Diagnoza otępienia czołowo-skroniowego spadła jak wyrok, jednocześnie przynosząc ulgę i odbierając nadzieję.

Nagle to ona musiała przejąć stery: samotna matka stojąca u progu nieznanej przyszłości, rozdarta między lękiem a obowiązkiem. W jej opowieści nie ma celebryckiego połysku - jest kruchość, determinacja i poszukiwanie sensu w świecie, który rozsypał się na oczach, a mimo to domaga się siły każdego dnia.

Podejrzewałam, że z Bruce’em dzieje się coś złego, ale symptomy rozwijały się tak powoli, że nie uważałam ich za objawy choroby. Z czasem osiągnęły skalę, którą trudno było zignorować. Wiedziałam, że coś nie gra. W końcu poszukałam porady medycznej, a lekarz zlecił badanie mózgu.

Wcześniej przeczesałam Google’a, jedyne miejsce, gdzie mogłam szukać odpowiedzi ze względu na naszą prywatność. Dowiedziałam się, że jednym z najlepszych scenariuszy byłby łagodny guz uciskający mózg. Miałam nadzieję, że uwidoczni się w badaniu, zostanie usunięty, a my będziemy mogli dalej żyć. Niestety, rzeczywistość okazała się okrutniejsza. Badania wykazały, że część mózgu Bruce’a ulega zmianom, co powoduje zaburzenia mowy i niektóre z obserwowanych przeze mnie zachowań.

Na początku 2022 roku otrzymaliśmy niejasną diagnozę afazji, zaburzenia mowy, które wpływa na zdolność porozumiewania się. Chociaż było to lepsze niż brak jakiejkolwiek odpowiedzi, nie wystarczyło do wyjaśnienia zmian w zachowaniu Bruce’a. Zbyt długo żyliśmy w stanie zawieszenia i niepewność dawała się nam we znaki. W naszym domu panował chaos, a życie wydawało się coraz trudniejsze do ogarnięcia. Zdałam sobie sprawę, że aby uzyskać odpowiednie wsparcie dla naszej rodziny, muszę dokładnie zrozumieć, z czym mamy do czynienia. Przenieśmy się do listopada 2022 roku. Czekaliśmy na wyniki kolejnych badań. Kiedy wjechaliśmy na parking przed ośrodkiem, w którym mieścił się gabinet neurologa Bruce’a, miałam nadzieję, że wyjdziemy z niego z jasną diagnozą.

Dotarliśmy na miejsce, pielęgniarka zaprowadziła nas do gabinetu, a Bruce usiadł na stole do badań. Przycupnęłam obok niego, kładąc mu dłoń na udzie. Po chwili do gabinetu wszedł lekarz. Przywitał się, zamieniliśmy kilka słów. Następnie powiedział: "Bruce cierpi na afazję pierwotną postępującą, która jest odmianą otępienia czołowo-skroniowego, czyli FTD".

Od tego momentu nie docierały do mnie żadne słowa. Usta lekarza poruszały się, ale nie wydobywał się z nich dźwięk. A może się wydobywał, ale mnie dzwoniło w uszach. Ręce mi drżały, czułam, jakbym spadała w próżnię.

Moje najgorsze koszmary właśnie się ziściły.

Przez lata słyszałam straszne historie o FTD. Lekarze informowali mnie o różnych rodzajach demencji, a kiedy wspominali o FTD, zamierali na chwilę, po czym mówili coś w stylu: "Rany, tego byś nie chciała". Oczywiście nie znałam szczegółów na temat tej choroby ani znaczenia tych trzech liter; wiedziałam tylko, że wszystkie rodzaje demencji są straszne, ale FTD jest najgorsze z najgorszych.

Jechałam na tę wizytę z nadzieją, że przyniesie ona ulgę. I choć rzeczywiście trochę mi pomogła, nie uspokoiłam się po usłyszeniu diagnozy, której nie rozumiałam. Jedynym źródłem informacji, jakie otrzymałam, była cieniutka broszura, którą lekarz wsunął mi do ręki, gdy wyprowadzał nas z gabinetu ze słowami: "Proszę zgłosić się za kilka miesięcy".

"Co takiego? To wszystko?", pomyślałam.

Głowa pękała mi od niepokojących myśli. Wciąż przejmując się naszą prywatnością, ponownie zagłębiłam się w Google’a. Informacje na temat FTD, najczęstszej (a niektórzy twierdzą, że najokrutniejszej) formy demencji u osób poniżej sześćdziesiątego roku życia, nie napawały optymizmem. Okazało się, że nie ma na nią lekarstwa ani efektywnej terapii; jedyne, co można zrobić, to próbować łagodzić objawy za pomocą leków.

W tym momencie pragnęłam tylko jednego - żeby Bruce przejął kontrolę, jak kiedyś. Chciałam, żeby mnie objął i powiedział: "Emma, wszystko będzie dobrze. Za bardzo się martwisz". Ale nie było już kojących pocałunków w czubek głowy ani Bruce’a, który pomógłby mi rozluźnić ramiona i rozproszyć strach. Czułam się, jakbym wkraczała w nową rzeczywistość, na nieznane terytorium, i nie byłam na to gotowa.

Odbywam tę podróż jako samotna matka. To jeszcze bardziej przerażające. Lubię kontrolę i przewidywalność, a tymczasem muszę radzić sobie z chorobą, która jest absolutnie nieobliczalna.

Mam świadomość, że wasze historie mogą różnić się w szczegółach od mojej, że wasi ukochani są wyjątkowi i że nie ma dwóch identycznych przypadków FTD czy demencji. Ale wiem również, że łączą nas podobne emocje, gdy obserwujemy, jak nasi bliscy nikną na naszych oczach - to traumatyczne doświadczenie pozostawiające pustkę w sercu.

Jeśli sięgnęliście po tę książkę, to pewnie czujecie, że wasz świat się rozpadł. Ta choroba nie jest łatwa dla was, bliskiej wam osoby ani rodziny. Ale jestem tu, żeby powiedzieć wam, że z czasem odnajdziecie równowagę. Odbudujecie pewność siebie. Dotrzecie na drugi brzeg. Jesteście w stanie znieść znacznie więcej, niż wam się wydaje. Z następnego rozdziału dowiecie się, że wasze życie nabierze nowego kształtu, wymiaru i znaczenia, ale zarazem odnajdziecie dalszą drogę. Mówię to wszystko, ponieważ sama przez to przeszłam. Łączy nas ten sam nieszczęśliwy, niewybrany przez nas los.

Bruce nadal jest częścią mnie i moim przewodnikiem, a ja wykorzystuję wartości, które nas łączyły, oraz to, czego mnie nauczył, by podejmować najlepsze decyzje dla niego i naszej rodziny oraz sprawiać, by każdy dzień był jak najlepszy. Nie zawsze mi się to udaje, ale się staram. Robię to, słysząc w głowie jego głos i słowa otuchy. "Dasz radę, Emma", mówi. "Wszystko będzie dobrze".

Pragnę być dla was wsparciem, ponieważ wy też możecie nim być. Nie jesteście sami. Wyruszyliśmy w tę nieoczekiwaną podróż razem.